Conflictos entre el derecho a la información y la genética

Es un hecho objetivo que muchos de los campos científicos evolucionan mucho más rápido que  la ciencia del derecho así muchas veces existen espacios vacíos o alegales que generan inseguridad jurídica para los profesionales que actúan día a día en esta situación. Sirva a modo de ejemplo la evolución en el campo de la informática, de la salud y genética o los cigarrillos electrónicos que tan de moda se han puesto últimamente.

Abordando en este apartado de reclamaciones los problemas relacionados con la genética en la práctica médica, a modo de información se aplican las normas generales sobre secreto, confidencialidad e intimidad. Cada día es mayor la importancia de la información genética, que permite no solo explicar la causa de muchas enfermedades sino también predecir con antelación patologías y comportamientos futuros de las personas. Esto hace que la toma, utilización y almacenamiento de muestras genéticas plantee muchos conflictos y problemas éticos, ya que contienen información muy sensible.

En nuestro ordenamiento jurídico, no existe regulación o normas específicas sobre la confidencialidad de los datos, si bien intentan respetar en todo momento la dignidad. De todas maneras se suelen trabajar la ley sobre la donación y utilización de embriones y fetos humanos o de sus células, tejidos u órganos, o la ley sobre técnicas de reproducción asistida. No obstante, deberían tenerse en cuenta también los principios y garantías de la ley de protección de datos de carácter personal.

El Convenio de Oviedo relativo a los derechos humanos y la biomedicina, de 4 de abril de 1997, establece entre otros principios y bases la prevalencia del bienestar humano sobre la ciencia, la necesidad del consentimiento informado previo a cualquier intervención y el “derecho de toda persona a que se respete su vida privada”.

Ejemplos y posibles reclamaciones
Una persona tiene como antecedentes familiares la muerte de un padre que falleció joven por una patología cualquiera, queriendo saber si dicha patología es hereditaria. El paciente no tiene ningún problema de salud, pero se ha estado informando sobre posibilidades de prevención de dicha patología.

Las vías de reclamación pueden darse por dos actuaciones diferentes:

Por no darle importancia al problema, con lo que se perderían oportunidades clínicas y se podría estar faltando a la verdad científica. En el caso de que se produjera un resultado desfavorable tendríamos una reclamación garantizada.

La otra vía de reclamación es la cara inversa de la moneda, es decir, maximizar la importancia del problema, medicalizando innecesariamente al paciente. Puede entenderse esta actuación como puramente mercantilista y con ello se estarían violando los principios jurídicos de la salud y del propio código deontológico.

En el siguiente ejemplo una mujer joven acudió a su médico de cabecera con un resultado genético y sobre el que pedía consejo sobre lo que significa y qué decisión tomar al respecto.

Una reclamación podría llegar si el médico no dé importancia a esta cuestión, se relaje la paciente y no se mande un seguimiento clínico, produciéndose finalmente la patología.

La otra vía es que se le dé una importancia excesiva al resultado, no se informe correctamente al paciente y se proceda a una intervención agresiva que pudiera haberse evitado con un control más exhaustivo.

En otro de los casos relacionados con el tratamiento de la información genética una pareja acudió a realizar pruebas genéticas a su hijo. En el resultado de estas pruebas se descubre que el marido no es el padre biológico del menor.

En este caso entran en juego múltiples derechos y por lo tanto deberán de ponderarse los mismos para ver cuál prevalece. Lo más adecuado será dar parte a la comisión científica y ética del hospital.

En estos casos no existe una causa única y tampoco una respuesta única. Lo más importante es antes de dar una respuesta tener claro las posibles variantes y posibles derechos que entra en juego: la salud, la información, la privacidad o la intimidad.